瓷娃娃爱心协会谭纯慧：我的三个公益梦想

编者按：为全方位、多角度宣传报道中国慈善事业的最新成果、深层次宣传中国公益人的慈善公益行为，集中展示中国公益人的公益梦想，讴歌时代精神，引领慈善潮流，即日起，人民网-bet365最新备用网站开设“‘中国梦·我的公益梦’——寻找最美公益人”大型系列专题栏目，访谈将围绕中国梦主题，即时报道基层各慈善公益机构的典型事迹、爱心故事和奋斗在一线的中国公益人的风采，集中反映中国公益人为实现中国梦而努力奉献、勤恳工作的精神风貌。

bet365最新备用网站北京2月19日电 日前，辽宁省锦州市瓷娃娃爱心协会会长谭纯慧远赴四川参与了四川卫视大型公益类节目《中国正能量》的节目录制，在录制现场，谭纯慧的自我奋斗经历及夫妻二人的情感故事令在场300多名观众为之动容。

其实除了个人的奋斗经历和情感故事，更令人感动的是谭纯慧在公益方面所做的不懈努力，为此，bet365最新备用网站采访了谭纯慧，走进他的公益之路。

人物名片

谭纯慧，锦州市古塔区人，身患全国首例确诊病例的先天性成骨发育不全症。不能站立行走，没上过学，靠自学拿到大专学历。他身残志坚、自立自强的事迹感动了很多人，也获得了社会的广泛认可。2001年9月，谭纯慧走进了中央电视台的《焦点访谈》；2002年，他被授予“锦州市残疾人自强标兵”；2008年谭纯慧当选为首届中国网络评选《感动中国》人物；2012年至2013年间，谭纯慧和爱人许迎春还走进了香港凤凰卫视的《鲁豫有约》、央视一套的《首席夜话》以及央视三套的《向幸福出发》等节目。

创建爱心协会 初涉公益之路

由于自己的成长经历，他深感到残疾人的不容易，决定为他们做些什么。2010年初，谭纯慧通过《辽西商报》开始参加为遭遇车祸而生命垂危的一位23岁女孩邹时的救助，并由此走上公益路。

2011年9月27日，谭纯慧发起成立东北第一家旨在关注罕见病患者的民间公益草根组织“辽西瓷娃娃爱心同盟社”。2013年这个组织获得民政注册，成为公益性民间社团，并更名为锦州市瓷娃娃爱心协会，协会理事会也随即成立。这个组织先后对多名罕见病患者和一名昏迷近百天的脑炎患儿成功进行了救助，并对多名患者提供了精神上和心理上的支持。

谈起建立锦州市瓷娃娃爱心协会的初衷，谭纯慧说道：“2011年的8月份，我应邀参加了第二届全国瓷娃娃病人大会，并且做了励志报告。在这次大会上，我发现辽宁乃至东北的病友代表很少。显然出现这种情况的原因不会是因为东北罕见病发病率低，而是社会重视程度不够。从北京回来后，成立爱心同盟的想法就在心中萌生，我想只有通过这样一个组织才会使更多人受益。在有关媒体及慈善组织的大力支持下，‘瓷娃娃’罕见病爱心同盟社于2011年9月成立了。”

在创办爱心协会并维持其正常运转的过程中有过很多艰辛和困难，谭纯慧说，对于爱心协会，始终存在的问题就是运转资金。罕见病患者有别于其他疾病，资金需求大，需要帮助的方面太多，最关键的是社会认知度不高。而要改变这些，走项目化建设，得到稳定的资金支持是非常必要的。

坚持“大公益”理念 服务整个社会

协会成立后，爱心协会始终坚持以服务罕见病群体为宗旨，以“大公益”的理念服务于整个社会。协会首先将锦州市罕见病中的“瓷娃娃”（脆骨症）患者当做帮扶重点。在家庭生活、助学和医疗费筹集上与新闻媒体密切合作，为有特殊困难的三名“瓷娃娃”解决了部分手术和治疗费用。

目前，三名“瓷娃娃”中，张宇廷已经接受了三次手术，可以行走；孟凡莉也由前几年的行走困难，发展到现在的可由家长陪护下骑自行车；今年11岁的王鉴宇是协会接手的第三个“瓷娃娃”患者，他和母亲都患有该病，父亲是一位聋人。两年前，当协会刚接触时王鉴宇时看到他病情严重，体质十分虚弱，无法上学。协会尽力帮助这个特殊家庭摆脱困境，志愿者送去电脑和学习用具、书籍；大学生为他提供长期的家庭助学服务；北京瓷娃娃罕见病关爱基金也为王鉴宇提供了三万元的医疗款指标。

谭纯慧在采访中尤其提到“大公益”的理念，协会除了关注罕见病还关注其他疾病。谭纯慧说：“我们以‘大公益’的理念组织了‘文化进社区’传统文化演讲，又为辽宁义县的脑炎孩子王椊募集到了十多万元的治疗费，使这个昏迷了80多天的孩子得以苏醒。目前，我们拥有经常性参加活动志愿者81人，罕见病患者13名，其中除瓷娃娃病外，还有身体硬化症、肌无力、视网膜色素变性、脑瘫等病患者。”

几年来，通过公益实践谭纯慧由衷地体会到生活上的充实和“帮助别人，快乐自己”的幸福感。谈及自己的公益梦想，谭纯慧这样说道：“我的公益梦想有三项：最主要的就是更多的罕见病种能加入到医保系列中去；第二项是在本地多引进一些治疗罕见病的技术，以解决因经济条件的限制，以及医院离家远无法接受诊断治疗的患者的困难；第三项是让罕见病家庭的人能得到更多的就业机会。”

虽然前方还有很多困难，但面对未来，谭纯慧充满了希望：“做专业化团队，以科学规范的理念建设队伍，让我们的协会走得更好更远是我永远的追求。我将为实现这一目标而努力！”（陈守泽 秦晶 彭晓月）

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