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自闭症患儿家长:我们老了孩子怎么办?

2014年04月02日10:58    来源:广州日报    手机看新闻
原标题:我们老了孩子怎么办?

在活动课,一名自闭患儿趴在桌子上很长时间。

两个自闭症患儿在一起玩耍。

一名自闭症患儿独自对着室外的雨景欢快地跳着。

一名自闭症患儿独自坐在体育馆门口。

一个班的自闭症患儿排着队去体育馆玩耍。

2日是第七个“世界自闭症日”,专家称自闭症患儿难融入社会,家长担忧——

2日是第七个世界自闭症日,2014年的主题是“科学干预,合理治疗,平等发展”。记者1日从广州市人民医院儿童康复科获悉,中山地区自闭症的发病率为1%。~1.5%。。该科室平均每年确诊的2至14岁的自闭症患儿有50至60例,其中60%以上为中重度的自闭症患者,2013年达到了70例。“根据诊断情况看,自闭症患儿呈逐年上升趋势。”市人民医院儿童康复科的主任医师李振华称。

据中山市特殊教育学校的相关负责人介绍,目前共有120余名自闭症学生在该校就读,占全校学生总人数的1/4。

老师:自闭症孩子毕业后问题多

据市特殊教育学校老师林昌示,目前教育、管理自闭症儿童主要存在两方面问题,“一是师资力量严重缺乏,人手不够,老师经常忙不过来。二是自闭症的孩子毕业后的出路很令人担忧,虽然希望他们能融入社会,但实际却是很困难的,特别是程度较重的孩子,只能呆在家里。”

“自闭症几乎是精神癌症,大多数的孩子根本无法好转,即使经过教育后,发展程度较好的自闭症孩子也只能达到一个正常人12岁的智力水平,大部分是正常人6岁的智力水平,甚至有部分只能达到三岁小孩的智力水平。”林昌告诉记者,特校只能收留孩子几年,尽可能地帮助他们改善一些情况,但最终,毕业后他们大多只能回家,像电影《海洋天堂》里一样和父母生活,“融入社会的少之又少。”

家长:我们老了孩子怎么办

三乡的李先生是一位自闭症孩子的父亲,17岁的儿子如今只能呆在家里,他辞职回家照顾他,只有妻子一个人做清洁工赚钱。李先生最大的担忧是现在年轻,还能照顾他,如果以后年迈,自己行动不便的时候,儿子怎么办?

“小时候他就经常默不作声,我们以为他只是很乖。”他说。上学后,老师投诉到家里,建议送他到特殊教育学校。经医院诊断儿子患的是自闭症。李先生随后将儿子送到特殊教育学校(简称特校),他自己则去特校当了一名电工,每天陪孩子上学。没过几年,儿子因在学校打老师、学生而退学。

退学后,封闭在家里的孩子许多症状却变本加厉,孩子越来越难交流,一天到晚反复说着几句话,“家里的盘子、碗、电脑等都被他砸烂了,而且会随地大小便。”李先生和妻子经常为此吵架。妻子建议将儿子送到精神病院,但高昂的费用却无法负担。

许多邻居都开始疏远他们,“怕儿子伤害人。”李先生说,他现在已经不指望儿子能治好,只是希望他能被社会接受,能够联系到有相同症状的家长,能够让孩子们一起做伴。目前李先生更加担忧的是,将来他们夫妻俩老了之后儿子的自理问题。“我们现在年轻还能照顾他,可老了以后,自己都难自理的时候他怎么办呢?”李先生说。

自闭症少年的一天…

1942年,法国飞行员安东尼·德·圣埃克苏佩里写了一本童话小说《小王子》,小王子孤独地住在宇宙中一个房子一般大小的星球上。

有一天,他离开了那颗星球,只身在茫茫星空里游荡,他遇到很多人,彼此却无法交流,不能成为朋友,他们都活在自己封闭的世界里。

在世界上,有这样一群人——自闭症患者,他们被称为“星星的孩子”——犹如天上的星星,一人一个世界,独自闪烁。

2日是世界第七个自闭症日,距离高考66天,在中山市特殊教育学校(以下简称特校),有一群十七八岁患自闭症的孩子,他们即将“毕业”。记者走进他们的“教室”,体验了特殊的一堂课。

三月的最后一天,下午2点30分,一场大雨初停。24路公交车在山路上转了个弯,“特校到了……”亲切甜美的报站声响起。特校在小山脚下,占了很大一块地方,却只有孤零零的几栋房子,刷成淡蓝、灰白色,笼罩在蒙蒙的雨雾中。“不是家长接学生,这里很少有人来。”保安说。

穿过一条长廊,就是特校的厨房。自闭症大班的20个学生正在上课,课程内容是搓汤圆。他们的年龄从12岁到18岁,按照规定,满了18岁后学校将不再收留他们。

“自闭症几乎是精神癌症,大多数的孩子根本无法好转,即使18岁,智力水平也停留在6岁,甚至更低的水平。”班主任林老师说,孩子毕业后大多只能回家,像电影《海洋天堂》里一样和父母生活,“正常融入社会的少之又少。”

“吱呀”一声,特校厨房的门打开,一个十七八岁的少年的脸被照亮。进来的人叫阿航,2014年5月,他将满18岁。身高1.75米,2006年进的特校,8年间长高了10多厘米。“拍照”、“水壶”、“禁止拍照”“吃”……他无法组织一个完整的句子。阿航的父亲是位摄影爱好者,阿航诊断为自闭症患者后,他的语言系统里逐渐剩下几个简单的与摄影相关的词汇。

18个自闭症学生,全是男生,据马老师解释自闭症患者中男性占七成以上。

马老师是大班的老师,26岁的小伙大学毕业后,和这群孩子朝夕相处了四年。

自闭症患者的一大特点是拒绝交流、语言发育迟滞。阿航的语言能力在这些孩子中已经算好的,至少偶尔会蹦出几个简单的词语。大部分的学生几乎不会开口说话,表达情感的方式是发出喊叫声或者单纯的哭、笑。

汤圆做好之后,老师在厨房里烧水煮熟,做成学生们的下午茶。能自理吃饭其实已经是自闭症患者的“高级技能”。

当老师喊完“来端汤圆!”的之后,只有几个孩子会走过去,却不拿勺子,端起一碗汤圆,直接用手抓起滑腻雪白的汤圆塞到嘴里,汤汁顺着嘴角滴到衣服上。

他们原本雪白的校服已经快成米白色,前襟上有一块块不明的污渍。他们吃完“手抓”汤圆后,会舔干净碗底的汤汁。

大部分孩子坐着发呆,或者上下蹿动。小明整个下午一直沉默不语,呆呆地看着天花板,或者窗外。记者端着一碗汤圆过去尝试喂他。他顺从的吃完记者的喂的汤圆,然后低下头。

记者尝试握他的手,但他并没有反应,就在记者准备松手时,小明将记者的手拉到嘴边,轻轻地吻了一下手背。马老师说,“他们有时候也非常渴望善意的交流,有时也会很礼貌地向人示好。”

提醒:孩子2岁仍不说话需注意

据市人民医院儿童康复科的主任医师李振华介绍,自闭症患儿的典型特征主要包括三个方面:一是言语交流障碍,主要表现为语言发育迟缓,很多不会说话或说话迟。二是社会交往障碍,表现为不跟人打交道,喜欢独自活动。三是行为兴趣刻板冲动,与一般儿童的活动内容和兴趣有较大差异,有自己独特的癖好,情绪冲动、难控。

“目前自闭症在医学界尚没有根治方法,主要还是以教育为主,而且需要提早干预。”李振华称,“干预得越早越好,早期及时干预能一定程度上改善他们的生活质量,轻度的自闭症患儿经干预可逐步回归社会,向正常孩子靠拢;中重度的自闭症患儿也会逐步向轻度发展。”

李振华提醒家长应时刻留意孩子的异常变化,如果有以下几种行为或者其他怪异行为的需及时到医院诊断:

1.孩子到2岁还不会说话,并且抵触跟人交流。

2.孩子对一般小朋友玩的玩具不感兴趣,而选择一些非玩具的东西拿来赏玩,比如不停地开关灯、开关门等;

3.纠结于固定的模式,只愿意睡一张床,只喜欢穿一件衣服。

4.打针、摔倒时不会哭。

5.不畏惧危险,比如爬到很高的地方也不害怕,在危险环境中敢冲敢跑。(文/记者 余婷婷 贺风玲 张翔宇 图/记者 罗知锋)

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(责编:王静、秦晶)




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