孙子林没想到,被他找来打杂的大学生志愿者会成为科研项目的重要角色,帮他探索构建出了一套慢性病防治管理模式。
孙子林是东南大学医学院副院长,内分泌科教授,糖尿病专家。2005年,他从国外引入慢性病自我管理方法,项目在试点过程中曾一度进展缓慢,面临停滞。
大学生志愿者参与后,项目进展顺利,并由此探索出了“医院-社区-患者-志愿者”四位一体的慢性病防治管理模式。
在2013年全国挑战杯大赛中,一向以工科见长的东南大学以《中国慢性病防治“四位一体”管理模式探索》项目夺取了哲社类的特等奖。
目前,该项目已经在天津、芜湖、南昌等地推广。
从来没人这么关心过我
2009年,孙子林借鉴美国的同伴支持支持理念,开始探索糖尿病患者自我管理的新模式,东南大学社区健康教育志愿团应运而生。
糖尿病的治疗效果主要依赖于患者日常的自我管理。同伴支持理念是将有相似人生经历的糖尿病患者组织在一起彼此聆听,讨论问题,给予相互支持,分享病患知识及经验。
一开始,大学生志愿者仅局限于测血糖、布置会场、散发传单之类的杂事。为了摸清每个患者的病情,志愿者们要学习一些糖尿病知识,挨个去做调查问卷,详细了解每个糖尿病患者的病情,以便于分组。
“我原本想照搬国外的模式,但很快发现几乎无法复制。”孙子林说,美国的同伴计划是社区-患者二位一体,社区医院医务人员力量雄厚,患者素质也高。而在国内,社区医院力量薄弱,患者健康知识有限,单靠大医院,覆盖面太小,效果差。
志愿者起初并不被患者所接受,认为他们是医院的人,医生在想方设法向他们卖药,他们更倾向于花钱买保健品。
志愿者们从糖尿病基础知识、饮食、运动等方面了解患者,为他们做体格检查,测血糖,做健康评价。
志愿者摸清基础情况后,把问题集中反馈到医院,医生有针对性地开展防治工作。
这群热情、耐心的年轻人很快感染了患者。他们每月到社区为患者们上两次培训课,为他们讲解糖尿病防治的知识。之前,患者们学习糖尿病知识一般是去药店、医院听厂商或医生的宣传讲座,
一位老人满含热泪地拉着志愿者高圆圆的手说:“这么多年从来没有人这么关心我。你们早来几年就好了,十几年了,一直靠我看书自学。”
被称为学霸的高圆圆平时除了吃饭、睡觉外,其余时间都在上课和学习,志愿工作让她感受到了自己的价值。
一定要让老人乐于接受
3月8日,叶秀利和几名志愿者到玄武区同仁街社区医院开展组长培训。在推广糖尿病同伴支持教育的模式中,患者中的“组长”是具有核心作用的关键角色。
组长并不好选,好多人担心自己能力、精力有限,干不好工作。志愿者不仅要做好培训工作,更要做好组长的助手,帮他们开展工作。
刚开场,患者们几乎不交流。常年疾病带给他们的不仅是身体上的伤害,很多人因此患上抑郁症。
“请爷爷奶奶们介绍一下自己的名字,得糖尿病的时间,和你的控病心得。”叶秀利要求大家发言,尽管都参加过她的培训课,她还是又做一次自我介绍。
在志愿者做的400多个调查中,患者平均年龄68岁。
几位“老学生”抢先发言,讲自己的经验。现场气氛活跃起来,当听到一位患者说自己控制不住饮食时,叶秀利说,让我们大家一起鼓励你吧。另一名患者接过话茬儿说,大家一起学习,相互监督,相互鼓励。
交流结束后,志愿者教他们一套学校自创的手操,发一份自办的糖尿病防治报纸,送一份小礼物。一个半小时的培训,十多位老人乐呵呵地离开了社区医院。
“每次培训我都来,我现在血糖控制很好,好多指标都能背出来。”83岁的蔡恩永老人查出糖尿病9年了,是叶秀利的老学生了。
同仁街社区医院慢性病管理护士许开芳感触很深,以前患者只有拿药才来医院,现在对社区医生的信任度很高。
志愿者开展培训活动一定要让老人乐于接受,开心听课。
叶秀利解释说,情绪不好不仅对患者的血糖控制有负面影响,甚至会影响到他们的生活态度、降低其生活质量,进而导致增加糖尿病并发症发生率,使病情陷入恶性循环。
为了让培训活动更有新意,志愿者们把学校的许多活动搬到了培训课上。
3月14日,百子亭社区在玄武湖广场搞活动,营养师陆青松给患者们讲解饮食知识,叶秀利她们拿来了电子天平,让患者自己称量食盐、大米的日摄取量,用道具摆食物金字塔。
“一天6克食盐才这么点儿呀,看来以前放多了”、“我的大米称多了”、“原来豆制品也算荤菜”,做完游戏后,老人们开始热烈地讨论交流。
相声、话剧、快板、唱红歌、拍视频,志愿团想方设法设计培训课程,开展授课、座谈、演出、义诊、同伴支持等志愿活动。饮食实践是组长们最喜欢的环节。营养师带领他们去超市选购蔬菜、水果和肉蛋等,指导大家选择适合糖尿病人的品种和数量。
成立五年来,志愿团已经形成非常专业的服务体系,下设文体活动部、宣传部、编辑部、学术部等九个部门。2012年,他们被江苏团省委授予“江苏省青年志愿者服务基地”称号。
医学生培养的新途径
如果不是高圆圆的暑期实践报告,孙子林还没意识到他的慢病管理模式发生了变化。他原来的设计是医院-社区-患者三位一体的自我管理模式。
2012年暑假,参加志愿活动的高圆圆写了一篇社会实践,思考志愿者在糖尿病自我管理模式中的角色。这个报告得到了孙子林的高度认可,鼓励他们继续研究。
高圆圆和志愿团团长刘佳磊等人开始了进一步的调查研究。他们追踪接受培训的403名糖尿病患者的病情控制情况。
通过6个月的前后的数据对比分析,他们发现患者代谢指标好转,空腹血糖、餐后血糖、糖化血红蛋白达标率分别从43.4%、17.3%、12.8%上升到60.2%、17.9%、26.5%。糖尿病知识明显提高,饮食和足部护理等行为习惯有所改善,抑郁状态明显缓解,疾病花费由5000元降到了3741元,保健营养方面的花费降低了9个百分点。
孙子林说,这表明经过同伴教育后,患者改变了疾病治疗观念,走出了疾病消费误区,趋向于更合理地分配疾病所需花费。
通过研究,志愿者在同伴教育中的地位凸现出来。志愿者们不但分担了医院、社区的工作压力,而且使医患关系更加紧密。志愿者既是参与者,又是研究者,实践者。
这一模式也得到了美国同伴支持计划专家的肯定,认为可在发展中国家推广该模式。学生志愿团第二任团长张晓溪以此项工作自荐,被美国杜克大学录取,攻读全球健康专业。加拿大麦吉尔大学学生社团与东大志愿团联合今年暑期将去六合区做项目推广。
“这是一个培养医学生的好途径。”孙子林教授认为,志愿工作让医学院学生既学习了知识,又学会了沟通与人文关怀,对缓解医患关系有很重要的意义。
叶秀利骄傲地说,以前她很内向,现在9个社区有400多名患者都认识她,她搞活动大家都乐于参加。
最新统计数据显示,中国有1.13亿糖尿病患者,每年仍呈剧增的趋势,糖尿病的高患病率、高致残率和高死亡率带来了沉重的社会和经济负担,糖尿病预防治疗日益成为一个重大社会卫生问题。
孙子林认为,同伴支持模式提供了一个持续、低成本、灵活度高的方式弥补正规卫生体系对糖尿病患者的支持。这个模式同样适用于其他慢性病的防治,尤其在农村推广更具价值。(记者 李润文)
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