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集善阳光鹿童救助计划:

“机构+基金”的服务脑瘫患儿模式

2014年10月22日14:44    来源:人民政协报    手机看新闻
原标题:“机构+基金”的服务脑瘫患儿模式

  “不着急,慢慢来,做一个站立动作!”在李光玉爷爷那粗糙大手的帮助下,10岁的脑瘫患儿静静站了起来,摇摇晃晃地走了几步。

  “好样儿的!”李光玉大夫转头对记者说,“静静刚来时站都站不稳,现在好多了。”

  10月15日,记者探访北京昌平阳光鹿童脑瘫儿童康复中心(简称“中心”)时看到了这一幕。

  中心负责人贾莉告诉记者,这里大概有30多个脑瘫患儿正在接受康复治疗。

  据了解,脑瘫已被国家列为儿童五大重大疾病之一,新生儿发病率达到5‰,每年新增患儿4万至5万人。

  贾莉本是一名跨国公司的高管,因孩子患有脑瘫,四处求医。通过治疗孩子得以康复,但她在治疗的过程中发现,每个脑瘫患儿的家庭都面临一个共同难题:孩子还能不能康复?哪种康复方法最有效?

  贾莉辞去了工作,携手李光玉大夫创办了中心,这是一家民非机构。

  李光玉是国内儿童脑瘫康复领域的专家,先后在北京邮电医院、北京协和医院从事中医康复按摩工作,2011年于北京协和医院退休。

  在中心,接受康复治疗的孩子们对那双指关节异常粗大并且钙化的大手印象深刻。李大夫的按摩往往带来疼痛,在那双大手下,孩子不停地扭动、闪躲、挣扎,“李爷爷,我疼……”的哭喊声响彻整个楼道,但正是在他的按摩治疗下,孩子们一点点好转。

  为帮助更多脑瘫患儿,中心携手中国残疾人福利基金会于去年12月13日启动了“集善阳光鹿童基金”(简称“基金”),这是中国残疾人福利基金会首个专门针对贫困脑瘫儿童设立的专项救助基金,启动资金为500万元。

  中国残疾人福利基金会副秘书长、基金管委会主任张雁华告诉记者,项目计划每年至少救助20名符合项目条件的脑瘫患儿,每人每月提供4000元治疗及生活补贴,用于脑瘫患儿康复救治。

  “中心+基金”的模式构筑了完整的“阳光鹿童脑瘫儿童救助计划”,康复实施任务指定由中心完成,未来将逐步扩大到更多采用该康复方法的康复机构,而基金可面向公众募款,以此帮助更多贫困脑瘫患儿。

  作为技术培训基地,中心向一般的脑瘫患儿家庭收取较低的康复治疗费用,所获费用用于机构发展,同时培训更多按摩治疗师、康复训练师。

  在中心,记者看到,这里有十几名康复师正在帮助孩子们进行康复训练。一位康复师告诉记者,他们的月薪为4000元至6000元,通过学习与工作,还可以不断积累自身经验,为更多脑瘫患儿提供服务。

  已有十几名贫困脑瘫患儿在此接受免费康复治疗。来自河北遵化的9岁男孩李可兴正在接受治疗,其家人告诉记者:“孩子左腿有点不协调,来这里接受康复训练,感谢基金为我们提供了救助,以我们家庭的经济状况是负担不起治疗费用的。”

  张雁华告诉记者,目前,基金的工作人员在众多爱心人士的支持下,正在抓紧患儿筛查及宣传募集工作。基金的救治对象也将不止局限于贫困脑瘫家庭,还将扩展到那些对社会有特殊贡献的脑瘫家庭,共同传递社会正能量。(记者 顾磊)

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(责编:焦中理、乐意)




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