2015国际罕见病日中国宣传月启动

“罕见的世界”摄影展。 邵义文 摄

3月14日，2015国际罕见病日（中国）宣传月广州站活动启动。

“冰桶挑战”让更多人知道了“渐冻人”肌萎缩侧索硬化症患者，但其实除此之外，还存在7000多种罕见病不仅无法治愈甚至闻所未闻：结节性硬化症、阵发性睡眠性血红蛋白尿、苯丙酮尿症、脊髓小脑共济失调、戈谢病等。这7000多种罕见病中目前仅5%有治疗方法，绝大多数的罕见病人仍生活在绝望中。

为呼吁社会公众及政府部门关注罕见病及罕见病患者的困境，共同为战胜这一全人类的公共健康问题而奋斗，罕见病发展中心（CORD）联合国内14家合作伙伴在北京、上海、广州、深圳、长沙等15个国内大中城市共同发起“改变从了解开始”2015国际罕见病日（中国）宣传月，广州站活动的启动仪式以摄影展和宣传片相结合的方式带领观众进入一个“罕见”的世界，并发出“病罕见，爱并不罕见”的倡议。（记者 赵新星 实习生 彭颖)