“渐冻人”以眼代笔 众筹帮她出书还债

　　妻子身患“渐冻症”，每月花销巨大，欠下大笔债务，丈夫退休后仍在打工，但因达不到低保标准，有困难也难获救助。
　　宏济路社区的龚勋惠就是这“夹心层”中的一员，12年前，她患上了“渐冻症”，这个被世界卫生组织列为五大绝症之一的病症给她的家庭增添了很大的经济压力，目前欠债十多万元。多年来，宏济路社区一直在尽力帮助龚勋惠一家，“只要有相关一点的政策，我们都会尽力往上靠，但目前的帮助也都是短暂的。”宏济路社区主任杨玲说。但去年12月，锦江区社会关爱援助中心启动后，像龚勋惠一样的特殊困难家庭便能够获得长期稳定的帮扶。

卖掉房子铺面贷款治病
　　龚勋惠现在每天早上8点到晚上12点，都坐在电脑前，与和她一样身患肌萎缩侧索硬化症（ALS），又称“渐冻症”的病友交流，鼓励他们。“渐冻症”临床症状表现为患者身体会像被冻住一样，出现肌肉无力、萎缩等症状直至瘫痪。同时，说话、吞咽、呼吸等功能也会逐渐减退直至死亡。著名的物理学家斯蒂芬·霍金即为该病患者。
　　但是，龚勋惠觉得自己比许多同样身患此病的人幸运多了，因为当初医生告诉她，也许她只能活两三年，可是，她已经撑了12年。
　　2003年，龚勋惠刚从单位内退，谁知噩运突然降临，她被确诊患上了“渐冻症”，犹如晴天霹雳。为了治病，他们卖掉了一套房和门面，开始贷款为龚勋惠延续生命。
　　家里的积蓄一点一点用光，今年66岁的杨存瑞为了让爱人能接受好的治疗，退休后也一直在打工，白天上班，晚上照顾龚勋惠。“我真的很感谢丈夫，他一直耐心照顾我。”龚勋惠现在已经失去了说话能力，只能依靠头控设备，用眼睛的眨动在电脑上打出自己的心声。
　　杨存瑞向记者算了一笔账，他们两人每月退休金共5000元，他打工一个月收入是3000元，但每月药物费用2000多元，保姆费用3000元，因为妻子看病曾贷款22万，所以每月要还款1600元，妻子每月还需要吃许多营养品……庞大的开销让这个家庭感到吃力。

获关爱援助中心帮扶出书
　　由于龚勋惠家经济条件以前还不错，夫妻两人都有退休工资，所以即使因患病每月开销很大，但从政策上，街道和社区也无法从经济上给予她更多的帮助。
　　2014年年初，龚勋惠有了出版自传的想法。她希望自己与渐冻症对抗十二年的心路历程鼓励更多病友，也希望卖书所得的费用可以用来还贷款，并能帮助其他病友。锦江关爱援助中心得知此事后，为她策划了众筹项目，筹得了3万元，并联系到一爱心企业捐赠了1万元。今年年初，她历时10个月写成的12万字自传《美丽冻人——绝症中的坚守》出版了。
　　援助中心的社工还是龚勋惠家里的常客，陪伴喜爱热闹的她。杨存瑞说，从开始生病无人问津，到现在收获到无数人的关心，他们心存感激，也希望能有更多像援助中心这样机构，帮助这样的“夹心层”家庭。

儿子患病无法行走 母亲背他上学
　　其实，类似龚勋惠这样的“夹心层”家庭还有很多。紫东社区居民何芳（化名）的儿子乐乐（化名）今年9岁，两年前被查出患有“进行性肌营养不良”，导致乐乐的小腿比大腿还粗，无法正常行走。为了孩子可以继续上学，何芳辞去了工作，每天背他上下学。只要听到别人说有秘方可缓解乐乐的病情，何芳就带着儿子不远万里去看病。两年来基本花光了所有积蓄。
　　“医生说他的病无药可治，只能靠药物缓解病情，但不管怎样，条件再艰苦我也要继续为他治病。”由于条件不符，何芳申请不到低保援助，每个月靠着亲朋好友的援助过日子。“儿子很懂事，他不知道自己病情如何，他说等他好了，一定要好好照顾我，报答那些帮助过他的人。”说起乐乐，何芳的眼眶红了。
　　今年年初，锦江关爱援助中心得知了何芳一家的情况，不仅为他们寻求到一家爱心企业的定向捐赠，每月还给予他们2000元的生活补贴。因为得到了长期援助，何芳能够为儿子继续治病。
社会参与 量体裁衣式提供援助
　　“遇到龚勋惠类似的情况，我们都是尽量找相关政策帮扶，可是杯水车薪。”龚勋惠所在的宏济路社区主任杨玲说，这些居民更需要一个渠道来长期帮扶。
　　2014年12月30日，全省首家专为特殊困难群体提供关爱援助服务的专业机构——“锦江区社会关爱援助中心”正式启动。
　　关爱援助中心位于锦江区莲新街道宏济巷21号。中心主要以户籍与实际居住地均在锦江区，家庭人均收入高于成都市最低生活保障标准，同时家庭成员中或因长期（突发）性疾病，或因重度残障，或因就读统招的普高职高及全日制高校的专科本科学历等造成家庭生活苦难的支出型贫困家庭为服务对象。成立后，中心通过街道收集数据、入户、走访等方式，统计锦江区的特殊困难群体。截至2015年2月28日，共搜集到全区16个街道的626户特殊困难群众基本信息，其中已有320余户进入中心信息平台，已完成108户特殊困难家庭的评估。“我们将走访更多特殊困难家庭，建立一个特殊困难群众基本信息库，动态掌握特殊困难人群。”中心相关负责人说，同时及时公布具体帮扶信息，并整合各种资源，量体裁衣式地提供援助。“例如，援助中心推出了一系列的爱心项目。以前企业想表达爱心时，往往是向社区困难家庭发放慰问品等形式，达不到针对性帮扶效果。现在，有了帮扶项目，让特殊困难群众求助有门、受助及时，将爱心用到需要关怀的人群上。”链接:
遇困难，到哪里寻求援助？
　　当你的家庭遇到困难，除了可向民政部门、街道及社区寻求帮助外，城市援助“夹心层”还可以根据自身情况，寻找其他相关组织的帮助。

华夏慈善基金
　　该基金在全国范围内救助动脉导管未闭、室间隔缺损、房间隔缺损、肺动脉狭窄这四类先心病的孤贫患儿。

中国红十字基金会·合生元母婴救助基金
　　合生元中国母婴救助基金的资助对象为贫困身患重症（育儿期--孩子3岁以下，包括怀孕中）的妈妈与（0岁至14岁）孩子，患者或患者法定监护人可作为申请人向合生元母婴救助基金申请资助。

成都市慈善总会
　　阳光宏志工程以资助城乡考上普通高中的品学兼优、生活贫困的学生为目标，实行“三最两免一补”（最好的学校、最好的师资、最好的学生；免除学费、书本费等所有教育费用；由市县两级慈善会每年按略高于当地生活水平标准补助学生在校期间的生活费用），使其免费就读高中。

新阳光慈善基金会V爱·白血病专项基金
　　满足以下条件，可以向 V爱·白血病专项基金申请资助：1、确诊为白血病。2、患者年龄：3-14岁。3、需要做移植手术 。4、家庭贫困（含因病致贫），无手术费用支付能力。


社会夹心层
　　城市里有这样一群人，他们或许有一份稳定的收入，或许曾经生活无忧，但美好的一切却被突如其来的不幸压倒，也许是病痛，也许是灾祸，或者是其他原因，让他们的家庭背上了沉重的经济负担，陷入困难。但他们却因为收入高于低保标准，而无法相应的获得教育、医疗、住房、劳动就业、司法援助等救助待遇，他们被称为特殊困难家庭，也被称作社会“夹心层”。（徐倩 李明宇）