22岁的“瓷娃娃”：我的人生没那么脆弱

　　由于反复骨折，张俊杰的双腿、双手、腰部等部位明显变形。

　　由于多次反复骨折，双腿、双手、腰部等部位骨头严重变形，22岁的张俊杰是一名脆骨病患者，是大家口中的“瓷娃娃”。自1岁多发病起，张家四处求医，但张俊杰的病情一直没有好转，反而越发严重。后来，张俊杰连站都站不起来了，他只能借助一双同样变形的手，由于长期受力不均匀，他的双手、双脚同样变形，并磨出了厚厚的老茧。

　　在顺德乐从道教村，张俊杰一家借住在邻居家中，破旧的民房昭示着这个家庭的窘境。上个月，张俊杰的妈妈被确诊为子宫癌，目前正在接受二次化疗，更是雪上加霜。幸运的是，在好心人的帮助下，张俊杰与香港大学深圳医院取得联系，通过前期会诊，医院表示张俊杰的脆骨病可通过肢体矫正手术康复。

　　“第一期手术做双腿，费用要约13万~15万元”，巨额的手术费用让张家人一筹莫展。张俊杰的故事被外界知道后，包括乐从慈善会的公益组织与热心人积极帮扶，目前共为张俊杰筹集约12万元。对于即将到来的康复手术，乐观的张俊杰说，他的最大心愿就是“能像正常人那样行走”。

　　发病：一个月骨折两三次

　　张俊杰出生时，和其他小孩一样，是健康的小家伙。然而，一岁半时，张俊杰开始学习走路，这时父亲张建光发现了异常。“一碰就骨折了，手脚都这样，骨头很脆。”随后，张建光带着张俊杰辗转多家医院治疗，张俊杰被诊断为成骨不全症，也就是大家口中的脆骨病、“瓷娃娃”。

　　由于当时的医疗水平有限，这种发病率仅约为10万分之3的罕见遗传性骨疾病难以治疗，张俊杰只有在家休养，而这一耽搁就是20余年。

　　在顺德乐从道教村的一处旧民居中，记者见到了被病魔折磨了20多年的张俊杰。体重仅66斤的张俊杰属于肢体一级残疾，他只能蹲坐在小凳子上，双手、双脚都无法伸直，更无法像正常人一样站立行走。由于反复骨折和长期受力不均匀，张俊杰的双手、双腿及腰部多处弯曲，骨头早已变形。

　　对于骨折的次数，张俊杰表示早已记不清了，“只知道很多，经常骨折”。父亲张建光告诉记者，儿子从1岁开始到15岁，骨折就没有停过，基本上每个月都会骨折两三次。但骨折所带来的疼痛，张俊杰却记得一清二楚，“每次骨折时都得用木板固定，用纱布包住，约一两周后就好了，但就是忍不住动，那时会很痛”。

　　痛苦：5岁已无法走路

　　据父亲张建光介绍，由于反复骨折，张俊杰5岁时，双腿就已严重变形，就基本上无法正常走路，“只能靠双手靠着挪动”。这种行走也加剧了张俊杰双手及腰部骨头的变形，但更大的困难则是他的上学问题。

　　张俊杰无法正常行走，父亲张建光就每天背着他去上学，然后背他回家，有时甚至一直守在学校，生怕出现什么意外。对于这段艰苦的上学岁月，张俊杰笑称，上厕所是最大麻烦。到3年级时，张俊杰还是选择了退学，因为他待在医院病房的时间远远超过了学校。

　　对于退学，父亲张建光有些无奈，他向记者坦承，儿子这种情况，上学确实不方便，“都怕出事，生怕其他学生不小心碰到他，最后学校都要我们签订免责条款”。

　　转机：有望手术矫正行走

　　今年7月，事情终于迎来了转机，乐从慈善会助残康复乐善服务支队长张迎智得知张俊杰的情况后，第一时间与香港大学深圳医院取了联系。8月15日，张俊杰前往该院就诊，经过专家组会诊，该院表示张俊杰虽然年纪偏大，但仍可以通过矫正手术，实现重新站立行走。

　　据该院给出的初步治疗康复方案，张俊杰的治疗分为三个阶段，建议分步接受手术，第一期双脚矫正，仅手术费约13万~15万元；第二期做双手矫正，手术费约5万至7万元；第三阶段，在医疗资金允许的情况下，考虑进行脊柱矫正手术，手术费约40万元。

　　张迎智告诉记者，目前，张俊杰已确定本月21日接受矫正手术，而第二期、第三期手术则需看术后康复情况而定。因为有成功的临床案例，张俊杰对自己能够重新站起来充满期待，他的家人也一致决定接受矫正手术，但仅第一期13万~15万元的手术费用就难住了他们。

　　不幸：母亲患癌 无家可归

　　儿子有望重新站起来，就在全家沉浸在这个好消息时，不幸又随之而来。上个月，张俊杰的妈妈被确诊患有子宫癌，目前正在接受第二期化疗。

　　张建光告诉记者，为了给妻子治病，已经花费了约10万元，花光了家中所有积蓄，实在无力负担张俊杰的手术费用。

　　据了解，由于需照顾儿子，张妈妈长年没有工作，一家子的经济负担都落在张建光身上，而张建光一直在鱼塘替人打工，收入微薄，仅能勉强度日，没有什么积蓄。

　　此外，记者还了解到，由于房子年久漏雨，张家打算拆房新建，但谁知房子拆了，但张妈妈却病倒了。如今，这家人暂居在邻居家，而邻居已明确表示，即将要收回房子。

　　心声：

　　坐轮椅出外时，也会感受到别人的歧视，会用异样的眼神看他，但自己一点都不会受影响，会当作没看到、没听到。憧憬着能够重新站起来，像正常人一样行走，这是自己此前所不敢想象的。

　　正能量：社会捐款12余万元

　　张俊杰的故事被外界获知后，不少人纷纷伸出援助之手。今年七夕之夜，道教村有一场特别的爱心义卖活动，张氏村民纷纷慷慨解囊，为张俊杰筹集1.7万元的手术善款。

　　乐从慈善会相关负责人告诉记者，得知情况后，该慈善会已经发动社会力量，尽力帮助这个困难的家庭。据其介绍，截至8月31日，社会各界已筹集了约12.5万元的善款。

　　同时，该负责人表示，乐从慈善会也与香港大学深圳医院联系，确定手术安排，并争取医疗优惠扶持。根据手术安排，9月17日，张俊杰将安排入院，21日接受双腿的矫正手术。

　　此外，记者了解到，针对张家即将无家可住的局面，张氏乡亲们经商量决定，有人负责腾出家中房间，以供张家暂住借宿。（记者 陈绪厚）

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