星星的孩子 需要陪伴更需要社会接纳

　　 现在很多机构尝试针对孤独症儿童的职业技能培训，如绘画、陶艺、烘焙等，利于患者康复。

　　 他们被称为“星星的孩子”，但却并不具备都教授的超能力，相反，他们中的很多人智力较常人偏低，而且还会表现出刻板、焦躁等异于常人的行为。他们是孤独症（也称为自闭症）患者，他们中的绝大多数人都无法进入普通学校学习，因为与常人不同，他们的学习、就业都面临巨大困难。从1984年中国确诊首例孤独症患者至今，孤独症患者的真实生活状态如何？在4月2日——“世界孤独症日”来临之际，让我们一起走近这些“星星的孩子”。

　　 之所以孤独症患者被称为星星的孩子，首都医科大学附属北京安定医院儿科（儿童青少年精神科）主任崔永华解释，正如我们能看得见星星但实际距离很遥远相似，即便我们与孤独症儿童共处一个环境中，但其实彼此之间难以交流，距离非常远。

　　 周文（化名）是一位孤独症患者的母亲，她的儿子十多年前被确诊为孤独症，“当初我们也不知道孩子得了什么病，只是觉得他不会说话，行为也很奇怪，当时在儿童医院、儿研所就诊后医生建议去北大六院，最终确定为孤独症并伴随智力障碍，当时医生跟我说这种疾病病因不明、无特效药物，而且终生无法康复，当时就觉得一切都完了”，她告诉记者，十多年前人们对这种疾病的认知也很少，慢慢在接受这个打击之后开始着手孩子的康复训练，但这一过程中也存在心态的反复，毕竟教会小孩往往半年甚至一年都看不到什么效果，孩子对危险没有意识，时时刻刻都得牵着孩子的手，以防危险。孩子现在已经十多岁，也不知道以后会去向何处，能否有企业会接纳。

　　 这样的状况只是众多孤独症患者家庭的一个缩影，记者了解到，对于孤独症儿童来说，其生活、教育、就业等方面都面临诸多困难。在孤独症患者中，一些儿童基本在家，由家长进行陪伴，还有一些会选择进入孤独症康复机构。

　　 ■ 现场探访

　　 职业技能培训有助于康复

　　 康纳洲是一家致力于孤独症儿童康复及职业技能培训的机构，机构工作人员介绍，目前在进行康复训练的有9个孩子，此外，针对一些大龄（16岁以上）人群，为满足其职业技能需求，这里周末开设的烘焙班有接近30个孩子在学习。“我们这开设了烘焙、电脑技术等技艺班，其中烘焙班就是专门针对大龄孩子开设的，属于职业技能班，烘焙班有时会举办义卖活动，我们鼓励孩子参与其中，与陌生人接触”，工作人员告诉记者，家长也希望在自己老去之后孩子能有一技之长，至少能养活自己，现在也有很多机构在尝试针对孤独症儿童的职业技能培训，如绘画、陶艺、烘焙等，而且职业技能培训本身就是一个社会互动的过程，利于患者的康复。

　　 “在教学之前，也会针对每个儿童的情况进行评估，根据评估结果进行教学及课程的设置，我们采用的是应用行为分析的方法，是特殊教育干预的一种方式，也是目前学术界唯一得到实证研究的方法，先对儿童进行观察，以确定引起其行为的刺激，老师便可以介入其中的环节，给予一定的指令，根据孩子的反应逐渐塑造其好的反应，弱化其不适宜的行为，这一过程并不是通过惩罚的方式，积极强化其良好的行为和情绪，逐渐代替其一些不良的行为。借助行为分析方法，老师需根据每个儿童的水平进行不同的课程设置”，其中包括团体课程，但更多会根据患者的情况采取一对一的模式。“因为孤独症有其特殊性，虽然每个孩子表现症状有相似性，但每个人的情况其实都有所不同，在进行行为干预时介入的方法自然有所区别，一种方法未必适用所有儿童”，工作人员告诉记者。

　　 记者了解到，职业技能培训的开展也要根据儿童自身病情的不同水平进行，“比如说，我们有些高功能的孩子已经可以完整做出烘焙产品，拥有就业技能，但对于一些低功能患者来说，受到自身条件的限制，可能在经过两三年的培训之后仍无法掌握，职业技能培训的真正目标并不是使其就业，希望他们能够在这个过程中进行一些社会及生活技能的培训，如打扫、系围裙等，”工作人员介绍。

　　 家长要“高质量”陪伴

　　 崔永华告诉记者，在孤独症患者的陪伴中，大多数时间是由家长完成的，但这种陪伴并不是简单地跟随患儿及防止意外情况的出现，从康复训练的角度出发，家长要做到高质量的陪伴，也应该得到相应的培训，如学会如何训练孤独症儿童的方法，因为患儿很难常年在一些机构中进行训练。

　　 首先，家长应转变心态，即接受事实，其次，关于孤独症儿童的陪伴方法等诸多方面，家长都应进行相应的学习，也希望家长能够成为专家型的家长，家长能够在课堂教学结束后将这种教学延续下去，也能够做到在儿童出现良好行为时通过赞美等予以强化。