现在很多机构尝试针对孤独症儿童的职业技能培训,如绘画、陶艺、烘焙等,利于患者康复。
他们被称为“星星的孩子”,但却并不具备都教授的超能力,相反,他们中的很多人智力较常人偏低,而且还会表现出刻板、焦躁等异于常人的行为。他们是孤独症(也称为自闭症)患者,他们中的绝大多数人都无法进入普通学校学习,因为与常人不同,他们的学习、就业都面临巨大困难。从1984年中国确诊首例孤独症患者至今,孤独症患者的真实生活状态如何?在4月2日——“世界孤独症日”来临之际,让我们一起走近这些“星星的孩子”。
之所以孤独症患者被称为星星的孩子,首都医科大学附属北京安定医院儿科(儿童青少年精神科)主任崔永华解释,正如我们能看得见星星但实际距离很遥远相似,即便我们与孤独症儿童共处一个环境中,但其实彼此之间难以交流,距离非常远。
周文(化名)是一位孤独症患者的母亲,她的儿子十多年前被确诊为孤独症,“当初我们也不知道孩子得了什么病,只是觉得他不会说话,行为也很奇怪,当时在儿童医院、儿研所就诊后医生建议去北大六院,最终确定为孤独症并伴随智力障碍,当时医生跟我说这种疾病病因不明、无特效药物,而且终生无法康复,当时就觉得一切都完了”,她告诉记者,十多年前人们对这种疾病的认知也很少,慢慢在接受这个打击之后开始着手孩子的康复训练,但这一过程中也存在心态的反复,毕竟教会小孩往往半年甚至一年都看不到什么效果,孩子对危险没有意识,时时刻刻都得牵着孩子的手,以防危险。孩子现在已经十多岁,也不知道以后会去向何处,能否有企业会接纳。
这样的状况只是众多孤独症患者家庭的一个缩影,记者了解到,对于孤独症儿童来说,其生活、教育、就业等方面都面临诸多困难。在孤独症患者中,一些儿童基本在家,由家长进行陪伴,还有一些会选择进入孤独症康复机构。
■ 现场探访
职业技能培训有助于康复
康纳洲是一家致力于孤独症儿童康复及职业技能培训的机构,机构工作人员介绍,目前在进行康复训练的有9个孩子,此外,针对一些大龄(16岁以上)人群,为满足其职业技能需求,这里周末开设的烘焙班有接近30个孩子在学习。“我们这开设了烘焙、电脑技术等技艺班,其中烘焙班就是专门针对大龄孩子开设的,属于职业技能班,烘焙班有时会举办义卖活动,我们鼓励孩子参与其中,与陌生人接触”,工作人员告诉记者,家长也希望在自己老去之后孩子能有一技之长,至少能养活自己,现在也有很多机构在尝试针对孤独症儿童的职业技能培训,如绘画、陶艺、烘焙等,而且职业技能培训本身就是一个社会互动的过程,利于患者的康复。
“在教学之前,也会针对每个儿童的情况进行评估,根据评估结果进行教学及课程的设置,我们采用的是应用行为分析的方法,是特殊教育干预的一种方式,也是目前学术界唯一得到实证研究的方法,先对儿童进行观察,以确定引起其行为的刺激,老师便可以介入其中的环节,给予一定的指令,根据孩子的反应逐渐塑造其好的反应,弱化其不适宜的行为,这一过程并不是通过惩罚的方式,积极强化其良好的行为和情绪,逐渐代替其一些不良的行为。借助行为分析方法,老师需根据每个儿童的水平进行不同的课程设置”,其中包括团体课程,但更多会根据患者的情况采取一对一的模式。“因为孤独症有其特殊性,虽然每个孩子表现症状有相似性,但每个人的情况其实都有所不同,在进行行为干预时介入的方法自然有所区别,一种方法未必适用所有儿童”,工作人员告诉记者。
记者了解到,职业技能培训的开展也要根据儿童自身病情的不同水平进行,“比如说,我们有些高功能的孩子已经可以完整做出烘焙产品,拥有就业技能,但对于一些低功能患者来说,受到自身条件的限制,可能在经过两三年的培训之后仍无法掌握,职业技能培训的真正目标并不是使其就业,希望他们能够在这个过程中进行一些社会及生活技能的培训,如打扫、系围裙等,”工作人员介绍。
家长要“高质量”陪伴
崔永华告诉记者,在孤独症患者的陪伴中,大多数时间是由家长完成的,但这种陪伴并不是简单地跟随患儿及防止意外情况的出现,从康复训练的角度出发,家长要做到高质量的陪伴,也应该得到相应的培训,如学会如何训练孤独症儿童的方法,因为患儿很难常年在一些机构中进行训练。
首先,家长应转变心态,即接受事实,其次,关于孤独症儿童的陪伴方法等诸多方面,家长都应进行相应的学习,也希望家长能够成为专家型的家长,家长能够在课堂教学结束后将这种教学延续下去,也能够做到在儿童出现良好行为时通过赞美等予以强化。
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